mercredi 7 juin 2017

Et la santé ?

Salut

Je n'en ai jamais parlé sur ce blog, mais je pense que c'était important que je fasse un billet là -dessus.

Voilà : je suis handicapé.
Ben oui.

Oh mince, diront certains. Et de quoi ?



Voici mon histoire pour celles et ceux que ça intéresse. Je vous préviens, j'ai mis un peu d'humour, mais ma situation est tellement catastrophique que ce n'est pas hyper joyeux non plus.

Vous lisez ceci à vos risques et périls :).


Résumé : 
Je suis donc handicapé : j'ai des acouphènes et de l'hyperacousie depuis 2005 (ça fait plus de 12 ans, j'avais 31 ans à l'époque). J'ai réussi à vivre 11 ans avec, en vivant "relativement" bien (mais en me protégeant), enfin, disons que j'essayai de rester positif malgré cette situation pourrie.

Hélas, fin 2016, ça s'est aggravé très gravement. De pourrie, ma situation est passée à calamiteuse.
Malgré ça, la plupart du temps, ça va à peu près (je reste toujours positif). Parfois, n'ayons pas peur des mots, j'ai des idées suicidaires tant la situation est difficile (douleurs multiples, dépression, trouble anxieux généralisé, nombreux symptômes (liés aussi au témesta sans doute)). Pourtant, je suis toujours en vie :), oui, car je suis un battant.
J'essaie de transformer la tristesse et le désespoir que ma dépression occasionne en colère. Et des fois ça marche.


Mais alors, combien de temps vais-je tenir ?
 
Bonne question. Heureusement, pour le moment, j'ai ma béquille le témesta (benzodiazépine) qui m'aide un peu (même si c'est un filou avec ses symptômes d'accoutumance assez merdiques). S'il le faut, j'aurais recours à d'autres anxio.
Ranafout, comme disait l'autre. Si ça me permet de survivre quelques mois ou années de plus, je ne vais pas me priver ^^. Je fais ça pour ma femme et mes enfants. Sans eux, j'aurais peut-être déjà quitté ce navire pourri. Ou pas, je n'en sais rien en fait :).

Aujourd'hui, je me dis "je tiendrai le temps que je tiendrai". Et c'est déjà pas mal, en attendant que la médecine trouve un remède pour améliorer notre vie (à nous les handicapé des oreilles), à nous qui souffrons en silence (enfin, avec des bruits dans la tête).


Sur le net, certains me connaissent sous le pseudonyme "Blendman" ou Jim Orson (ou encore Jomax sur un forum d'aide au sevrage des benzos)).
J'écris des romans et je crée des jeux (disponibles sur googleplay : dracaena Studio)
http://blendman.blogspot.fr

Voilà, c'est ma vdm, sauf que dans mon cas, j'ai vraiment un saleté de maladie qui m'empêche de vivre normalement.

Je suis un handicapé, non reconnu par la MDPH.


Version "longue" :

Plus jeune, je suis très peu sorti en boîtes (4 ou 5 fois), j'ai fait quelques concerts, mais j'écoutais beaucoup de musique (surtout à partir de 20 ans).

Je suis un ancien musicien. J'ai fait beaucoup de musique entre 1995 et 2005. Quelques concerts, beaucoup de répétitions, de musique au casque.

Si j'avais su, si on m'avait prévenu : "Attention, l'hyper c'est l'enfer sur terre", "Les acouphènes feront de ta vie un supplice", "si tu as le choix, choisis plutôt un cancer". J'aurai fait attention.
Mais non. Ben tiens. Prévenir ? Pour quoi faire ?
On nous dit "Ne fumez pas, ça tue", mais on ne nous dit pas "écouter trop de musique peut conduire au suicide".
Pourtant, le chemin est direct. Il est même fléché.

Parce que oui, depuis que j'ai des acouphènes et de l'hyperacousie, j'y pense au suicide, très souvent.
Mais chut, il ne faut pas le dire, c'est pas bien.
Si je tiens c'est pour mes enfants que j'aime énormément et pour ma femme que j'aime aussi énormément. C'est pour eux et seulement pour eux que je vis. Enfin, que je survis.
Et j'ai un peu d'espoir dans la science pour trouver un remède.
Mais s'ils pouvaient un peu se dépêcher ça m'arrangerait, car là, je ne sais pas combien de temps il me reste sur mon forfait de la vie.

Bref, j'ai commencé à faire de l'hyperacousie sans le savoir en 2005.
Hein ? De quoi ? L'hyperacousie ? C'est quoi, un super pouvoir ?

Ouais, c'est ça.
Hyperacousie = entendre les sons plus fort que les autres (entre 15 et 20db de plus), avoir des gênes et souvent des douleurs à cause des bruits, +nausées, maux de crâne, mal-être, envie de sauter d'un pont dans une rivière pleine de crocodiles, etc....
Dans mon cas, ça fluctue entre sévère (sons de 30 à 40db me font mal ou me gênent) et super-sévère-lourdingue (sons de 25 db me font mal ou me gênent).

J'ai eu mon 1er acouphène suite à un petit larsen d'ordinateur portable en 2005.
Après consultation de plusieurs orls tout à fait sympathiques et incompétents ("Ne vous protégez pas", "Vous devrez vivre avec", "On ne peut rien faire", "Ça fera 30  euros", "Considérez-vous comme tétraplégique", "Tenez, voici une corde pour vous pendre", etc...), j'ai continué la musique pendant 1 an, et ça s'est aggravé. Excellent conseil que j'avais eu : "Vous pouvez continuer la musique."
'faut dire que je suis un peu boubourse aussi. S'il m'avait dit : "et n'oubliez pas de sauter du pont en sortant", je l'aurais sans doute fait.
Remarque, ça aurait peut-être été une bonne idée :).

Donc, après aggravation et de nouveaux acouphènes, j'ai arrêté la musique. Pas bête, le gars quand même.
Après d'autres aggravations entre 2006 et 2009, je me suis mieux protégé (achat d'un casque anti-bruit, comme beaucoup d'hyperacousiques) et ça s'est "calmé". Ouf, un peu de repos, ça fait du bien.

A partir de là, ma vie est devenue limitée. Progressivement, je suis devenu comme un prisonnier, enfermé dans un univers réduit. D'ailleurs, rien n'a vraiment changé par rapport à aujourd'hui, si ce n'est en pire : je ne sors plus, ne pars plus en vacances, ne vais plus dans les magasins, ne fais plus aucune activité bruyante. Je n'écoute plus de musique, je ne vais presque plus dans les repas de famille A cette époque, je pouvais encore accompagner mes enfants à l'école, les conduire, faire un peu de route (10 minutes), écouter la télévision.

C'était vivable ainsi jusque fin 2016 (car je faisais très attention et je sortais très peu, et toujours protégé). Mais depuis octobre 2016, mon hyper s'est vraiment aggravée et je n'arrive pas trop à m'en remettre. Ai-je entamé tout mon capital auditif ?
Meuh non, que néni. C'est juste mes neurones qui déconnent. Ah, ok.

Depuis, je fais une dépression que j'essaie de soigner avec une psychologue (qui est très professionnelle et très gentille) et du L-tryptophane (pas encore d'AD, car j'ai déjà du témesta comme drogue). Et j'essaie de me réhabituer aux sons tout doucement (mais genre quelques secondes à quelques minutes par jour).

J'ai beaucoup d'acouphènes (8 ou+) , mais ils ne me gênent pas trop jusqu'à maintenant, je me suis habitué. C 'est comme des potes qui font parfois un peu de bruits. Sauf lorsqu'ils augmentent trop, là ils me prennent la tête. Pourtant, ils sont assez forts et souvent réactifs aux autres sons. Mais c'est surtout cette saloperie d''hyperacousie qui me pourrit la vie.
Ah, ça l'hyperacousie, c'est vraiment la pire des saletés.

Je suis allé au supermarché pour un échange, mais ils n'ont pas voulu la reprendre. Dommage.

En février 2017, suite à une nouvelle aggravation de mon hyper, j'ai eu de graves crise d'angoisse. Des trucs vraiment costauds,  avec déréalisation et envie suicidaire et tout le toutim. Franchement, ça m'a fait vraiment peur, je n'avais jamais eu ça. Mais c'est à cause de ma situation devenue vraiment grave à cette époque (oui, encore plus grave que d'habitude).
Du coup, mon médecin m'a pris au sérieux (ah tiens, je ne pensais pas que les acouphènes et l'hyper c'était si grave en fait :)) et elle m'a mis sous témesta (anxiolytique 1mg/j).
Punaise, au début, ça a fait un sacré effet.  Toutes mes angoisses ont disparu d'un coup, je "revivais" (enfin, je n'avais plus envie de me balancer d'un pont).
Le témesta baisse un peu mes acouphènes et mon hyperacousie. Mais mon corps s'y habitue et je dois augmenter les doses (pinaise, les boulettes...).Je suis à 1.5 mg au bout de 4 mois.
Lorsque je prends un anti-inflammatoire (nifluril), mon hyper (si crise et douleur) baisse aussi un peu.

Ben, de quoi tu te plains ? Tu vois bien qu'il y a des solutions, espèce de tartiflette !

Mais oui, c'est ça.
Je sais que le témesta est une béquille et que ça comporte des risques sur le long terme (accoutumance, symptômes de manque, risque d'alzeimer...) mais je n'ai pas trop le choix de toutes façons et je m'en fous en fait. L'objectif étant de survivre dans mon cas ^^.

Alors, je vis au jour le jour désormais, sans trop me projeter, et c'est pas plus mal. Chauqe jour nouveau est un jour de gagner pour moi. J'ai déjà survécu près de 8 mois ainsi, je trouve que c'est pas mal ^^. Si j'avais eu un cancer, je serai peut-être déjà mort ^^.

Si besoin, j'augmenterai mon témesta ou je passerai à un autre anxio, le temps qu'il faudra pour que mon hyper redevienne vivable (elle fluctue en fonction des micro-traumas). Ensuite, viendra le temps du sevrage et là, ce sera pas de la tarte.  Sauf si je garde les anxio toute ma vie. De toutes façons, à moins qu'ils trouvent rapidement un traitement, elle ne devrait pas être méga longue ^^. Il n'existe pas d'hyperacousiques centenaires, c'est physiquement impossible dans notre univers.

Sinon, je garde espoir, car je sais qu'il y a dse recherches ces derniers temps (et de plus en plus). Donc, ils vont bien finir par trouver un traitement :D. On y croit (même si c'est difficile de vivre comme ça) !

Reste à savoir si je serais encore là le jour où ils l'auront trouvé :).

Voilà, c'est ça la vie d'un hyperacousique : être enfermé chez moi, souffrir régulièrement des bruits, ne pas pouvoir sortir, ne rien pouvoir faire ou presque à part de l'informatique avec un ordinateur silencieux, regarder la télé sans son avec sous-titres, et prendre du témesta.

Chouette, ça donne envie, hein ?




1 commentaire:

  1. Salut,

    C'est le genre d'handicap que l'on ne voit pas, et qui est assez pénible au quotidien ! Pour ma part je suis malentendant. Quand tu fais répéter 3 fois à la boulangère et qu'elle te regarde avec un regard (qui semble te dire "mais il est nié ou quoi ?"). De fois je me dis, je préférerais mieux avoir un bras en moins. Au mois ça se voit ! :)

    Sinon quelques idée d'informaticien : )

    Pour ton acouphènes j'ai rien :) Mais pour tes hyperacousies, si j'ai bien compris l'handicap, est-ce :
    - des boule quies n'y ferait rien ?
    - Voire mieux, est-ce les casques réducteur de bruit style Bose, avec possibilité de sélection de fréquence ne pourrait pas aider à réduire certaines fréquence qui semble plus forte que d'autres ?

    Sinon bravo pour ton combat, ne lâche rien !

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